To Kevin

I met Kevin when I was 20 years old. He was 15 years older than me. How or why we ended up chatting for an hour and bounding over NF does not matter because I only saw Kevin that one time. However, that is all it took for Kevin to fall for me. I know this because a few days after we met he messaged me on Myspace (yes, in the era of Myspace) and told me that he hadn't been able to stop thinking about me and that he found me very pretty.  I was taken aback because before Kevin I never thought anyone would crush on me.

It's upsetting that at one point in my life I thought there was a zero percent chance that anyone would fall for me.  At 20, I was still struggling with self-love and self-worth and was continuing to allow the words of bullies to taunt me. Thankfully, all of this nonsense is a thing of the past because I am fully aware that I am worthy of having an admirer or two.

I dedicate this blog to all that have had a crush on me, especially to that guy and gal that I did not like back. Thank you for boosting my self-esteem. Thank you for smiling, winking and flirting, you have no idea the positive impact you had in my life if it weren't for you, I most likely would not have realized that Brian and Joe liked me and wanted to be more than friends.

I have now realized that there were one or two guys in high school that liked me and I actually liked them back. Even though these classmates never came out and said, " I like you," or attempted to be more than friends, having this realization is an incredible feeling.  It has been a little over a decade since I graduated high school, but I can't help but smile, to think that during the years I felt the least attractive some classmates liked me!

Des-parchada

¡Yo le digo “No” a los parches!

Mis papas me dieron mucha fortaleza, supieron que la iba a necesitar. Mi mama, ahora, me dice a veces por molestar, que se le fue la mano porque soy muy dura con ciertas cosas, incluso conmigo misma. Una de esas cosas es con el tema del parche. Yo nunca he sido partidaria del parche, aunque si ha habido varias personas en mi vida que pensaban que era mejor si lo usara. Hasta  hace un par de años atrás la simple insinuación de usar un parche me causaba mucha molestia porque yo nunca he querido tapar mi cara. Sí, es difícil salir de mi casa todos los días y exponerme a las miradas y a los comentarios pero igualmente lo hago.

Sé que quienes me recomendaban usar un parche lo hacían con las mejores intenciones, pero esas buenas intenciones  se volvían negativas y lastimosas  aún más porque yo ya les había dicho que no quería usarlo.  Uno de ellos me dijo, “Te juro que consigues novio enseguida si usas un parche,” otro  me dijo, “Si usas un parche consigues trabajo más fácil y será mucho mejor para tu carrera porque es más fácil mírate a la cara con un parche.” En otra ocasión, unos amigos de la familia llegaron un día a mi casa con parche café. Ellos pensaban que el regalo me iba a gustar y que iba ser el “empujón” que necesitaba para usarlos. Ellos me lo compraron aunque yo ya les había dicho que no en varias ocasiones.

De tanto insistir, yo cedi, intente usarlo en varias ocasiones pero nunca me amañe. Me sentía extraña en mi propio cuerpo. No sabía cómo manejar las miradas que me estaban dando ni cómo responder a los comentarios. Todos los que me insistieron en usar el parche se habían equivocado.  La última vez que lo use, me lo intentaron quitar, esto me pareció una falta de respeto, equivalente a que me hubieran agarrado una nalga. Y al respecto a lo que podía conseguir usando  el parche, también estaban equivocados. He tenido dos novios, y ambos me decían que yo era hermosa y que no necesitaba esconder mi rosto detrás un parche. También he conseguido trabajo sin ningún problema, es más, llegue a ser supervisora de un centro de crisis manejando más de 30 personas.  

Yo no estoy en contra de los parches. Sé que hay personas que los usan y se sienten a gusto. Es más, me imagino que se sentirán como yo me siento con el si no lo pudieran usar. Parche  o no parche es una decisión personal, y yo tome la decisión hace años de que los parches no son para mí. Me siento más cómoda y preparada para afrontar el mundo exponiendo mi cara.

Asi Soy Yo!

Mucha gente que me ha conocido se queda  aterrada al ver que soy  positiva y feliz. Para ellos, es difícil, casi imposible, comprender mi actitud hacia la vida.  Lo que ellos no saben es que tener esta actitud drena a veces. No es nada fácil despertar todos los días y tomar la decisión consciente de que, “yo puedo” “yo soy capaz” “yo soy hermosa” “yo soy fuerte” y más… pero lo hago porque la verdad, la alternativa no me gusta.  Para mí, vivir triste y lamentándome por tener esta condición no es una opción, nunca lo ha sido.  La razón de quedarme encerrada en mi casa, echada en la cama no es una opción es porque mis papas nunca lo hicieron cuando yo era niña. Es más, ellos eran felices viéndome correr y trepando arboles con mis hermanos y primos. 

Una de mis memorias favoritas de niña fue cuando mis papas, hermanos, y mi abuelo Pacho manejamos a Medellín a visitar la familia. En una de las muchas paradas fuimos a una finca que tenía varias lomas. Mi hermano Andrés y yo nos fuimos a caminar, él me tenía de la mano para que no me   callera, pero en realidad, era el que nos hacía caer mientras caminábamos por la loma. Yo podía ver a mis papas en la cima y ellos solo se reían mientras Andrés me echaba la culpa por tropezarnos y caer rodando loma abajo.  Otra de mis memorias favoritas fueron los días que pasamos mis hermanos y yo montados en la casita de árbol que nos hizo mi papá. Y así crecí yo, tuve una niñez típica, obvio, si tenía más cuidado al hacer ciertas actividades, pero mis papas nunca me decían “no”.  Mi mama me inscribió a gimnasia pero lo tuve que dejar porque me daba mareo y dolores de cabeza. También me inscribió al equipo de natación y a clases de teatro y danza. Ella siempre estaba dispuesta a meterme en todo de lo que yo le pidiera, su objetivo, “tú, hija mía, eres como todos los demás”

¿Entonces, como yo, de adulta, voy hacer una injusticia a la forma que me criaron al quedarme echada en mi cama, lamentándome?  No puedo, aunque hay días que de verdad quiero tirar la toalla. Pero es entonces que el universo me hace llegar mensajes que me animan una vez más.  Por ejemplo, recibo un mensaje de uno de mis lectores dando me las gracias por compartir con ellos, o me publican en la fundación de NF o una artista en el estado de Nebraska quiere pintar mi retrato.

Yo no me había dado cuenta del impacto que yo hago para aquellos que si están realmente deprimidos, desanimados o aún más sin ganas de vivir. Parame, poder darles a estas personas un granito de ánimo y esperanza es un triunfo. Es por eso que cuando se me presento la oportunidad de compartir mi historia en una entrevista que iba a tener un impacto para la comunidad latina acepte inmediatamente. ¡No solo eso, si no, también invite a una amiga que también vive con esta condición porque ella también es una guerrera! Hacemos más impacto compartiendo dos historias de fortaleza que solo una.

El 8 de febrero, Aurea R. De Mi Gente Tampa Bay nos entrevistó a Kathy y a mí para la televisión pública. La entrevista aún no está disponible, pero apenas lo este, con mucho gusto comparto el link. 

Love, You!

I am fully aware that self-loathing is not exclusive to people living with NF or with any condition that society does not consider the standard of beauty. However, this, I did not learn until I was in my twenties and studying psychology in college.
As a teen, I would get annoyed when a friend would point out a "flaw"  or an aspect of their body they did not like because they did not have a disfigured face,  I did.  I would scuff every time someone complained about pimples or stretchmarks because those things seemed superficial to me.
I also used to think that people that complained about their appearance or had plastic surgery to enhance or reduce x body part were shallow and self-absorbed because in my mind they had no idea of what it was like to truly live with a disfigurement.
It wasn't until I was older that I understood that overall humans tend to be crappy at loving themselves. We are quick to judge and find faults at every turn. It's as if we are hard-wired to put ourselves down and leave it to others to compliment us; I think that it is very shitty and I am not going to allow myself to be mean and cruel any longer. So, I have decided to compliment my self every chance I get. Yes, it is hard to retrain my brain, but I am doing it because the alternative is not an option.  I invite you to do the same, give yourself at least one compliment every day before you leave your house in the morning.
We all have aspects of ourselves that we do not like, and that is entirely okay. If having plastic surgery makes you more comfortable in your skin, then, by all means, go for it, you have my full support. What is not okay is to continuously put yourself down and criticize your body for the scars pimples left or for having more stretchmarks.
You are beautiful, every single aspect of yourself is perfect!
I challenge you to email me at lifewithnf@gmail.com your favorite attributes. Below, I have listed some of my favorite attributes in no particular order!

1. My long, lean legs, they are half my body
2. My petite frame, being 5’2” is awesome
3. My semi-wavy brown hair, I have tons of it
4. My accent!! I’m so proud of it!
5. My smile! Even though it’s crooked
6. My laugh, I sometimes snort

Your turn!

One Year since 20th Surgery!

January 2018

The other day I was flipping through pictures on my phone and was utterly stunned at how much my face has improved. It has been one year since I had major surgery, and even though it will take another six months to see the final results my smile only keeps getting brighter and brighter.

A year later and I am still in awe in how much my face continues to improve, not only that, but I also feel so much more confident than I did before.  I know this sounds redundant and repetitive, but you must understand the effect that this particular surgery had on my life. I cannot find words to adequately describe to you how much more beautiful I feel today than I did a year ago. 

Yes, by my mid-twenties I had accepted my body and NF and fully believed I was beautiful. However, I still had days in which I disliked my entire being and did everything in my power to cover my face.  So, had I truly accepted myself if I consistently used my hair as a shield?

Additionally, I would honestly like to know, how many people "have to accept themselves," is this something that everyone goes through? Or is this something that only those, like myself, that are "different" have to go through?

Due to this surgery, I was forced to face my internal demons of discomfort and self-hate.  My protective shield was yanked from me, and I still do not have it, and I miss it! I was left with a less noticeable disfigurement, but now I have a scar running down my forehead.

December 2018

So, if there is something I have learned in my lifetime is that I am not going to be broken! Yes, NF is going to forever be part of my life, but I am sure not going to let it take over. I already gave it control as a kid and teenager, and now that I have power, I am not giving it back to this relentless condition that taunts me every day. 

Each day I wake up and see my reflection and smile because I know that behind each scar there is a battle story, so keep em coming, because I will win each and every time! 

Warpping Up 2018

So I want to start my first post of 2019 by saying that I had initially planned on posting the following before 2018 came to a close, but... I didn't, so now you get to read it in 2019!


Written in 2018

What can I say about 2018? Well, it certainly has not been a boring year! I started the year with two open wounds on my right temple that led to, an emergency surgery on January 17th. While still recovering from that surgery, I had yet another unplanned surgery in March, to shave further down the titanium that protects my brain.
Between those two surgeries, I had a fabulous time in Cupids 2018!! My team was amazingly awesome. This year, I also had the pleasure of learning to love my shaved head. Due to the January surgery, I had to cut off all of my hair, something that was not easy for me to do because my hair is my shield, but at least it is growing back!
This year I closed one career path and began another. In December I started a new job, and even though I am brand new, I know this job too will be a great experience.
Finally, one aspect of 2018, that I have not shared is my trip to Colombia. After I resigned as supervisor of Gateway services, I decided to take a much-needed vacation, so I visited family in Barranquilla and Bogota. The month and six days that I spent in Colombia refueled me and gave me the strength I needed because even though I started 2018 full of vitality and positivity, by September I was drained and exhausted.
While in Colombia, I was given the marvelous opportunity to share my story of perseverance to a group of individuals that are as equally strong as I am. These individuals are all going through their own struggles and are paving their own path of perseverance. The two mini-conferences I did in Bogota, only proved to me that sharing my story is my life mission.  I want to continue doing conferences because I know that just like my writing, I am helping people from all walks of life.
So, all-in-all, 2018 has been a great year!  After all, I became an aunt, and at this point, nothing can top that off! This year certainly had its ups and its downs, but I would not change any aspect of it because I would not be going into 2019 with the strength and energy that I am if it were not for the good and especially the not so good moments.

TO BE CONTINUED IN 2019

Nunca Fui Fea

  No es fácil enfrentarse a la vida cuando ante los ojos de la sociedad no eres considerada linda; vivimos en una sociedad donde la apariencia física es cada vez más importante. Nos hemos dejado llevar por las redes sociales y por los famosos que controlan los estándares de la belleza. Es muy difícil y hasta imposible cumplir con todas las demandas que nos hemos dejado imponer por los ricos y famosos sin someternos a cirugías innecesarias solo para  poder cumplir y ser considerados hermosos.

Fue por esto mismo que yo nunca me considere bella cuando era adolecente. Adicionalmente  la burla y acoso que me hacían en el colegio  solo sirvió para confirmarme que yo era fea. Mis compañeros se burlaban de mí por algo que estaba fuera de mi control, por tener una apariencia física distinta a la de ellos. Nací con Neurofibromatosis tipo 1 (NF), una condición genética que herede de mi madre.  NF afecta a todos muy distinto, en mi caso, afecto el lado derecho de mi cara y cráneo. Hasta la fecha he tenido un total de 22 cirugías, dos de las cuales fueron para remover fibromas que me molestaban por el tamaño o el sitio donde estaban.  

La burla más  traumática fue cuando un grupo de compañeros me entregaron una nota estando en clase. Ellos estaban sentados diagonal a mi uno de ellos me entrego un papel doblado en cuatro. Al abrirlo vi  el  dibujo de un monstro con una nota que decía “una mirada cercana a Angela” cuando mire hacia ellos, todos cuatro se estaban riendo. Recuerdo que me levante de mi pupitre sin decir nada y bote el papel en la basura. No llore, no le  dije nada al profesor ni me defendí, lo único que hice fue terminar mi trabajo. Cuando mi mamá me recogió después de clases  llore, llore tanto que mi mamá parqueo el carro y me consoló, le conté lo que había pasado y que había botado la nota. Ella insistió en hablar no solo con el profesor pero también con la principal, pero yo no la deje porque sabía que si ella hablaba la burla iba ser peor  no solo se iban a burlar de mí por ser fea pero también por ser sapa.

Antes de mis 25 años yo me consideraba fea, veía mi reflejo en el espejo y no me gustaba lo que veía, criticaba mi cara y cuerpo constante mente como hacían los que se burlaban de mi cuando estaba en el colegio. Escuchaba sus voces  llamándome, fea, monstro, y hasta anoréxica. Y aunque para mis 25 años yo ya había comprobada que aunque yo creía que era fea si fue posible tener un novio, no basto para destruir completamente las palabras toxicas que no salían de mi cabeza. Mi primer novio fue el primer paso para sanar y para darme cuenta que yo no era fea, ni un monstro y mucho menos anoréxica.

Es bien triste que  demore 25 años para darme cuenta que soy hermosa y sobretodo amarme completamente. Ahora, cuando veo mi reflejo en el espejo, veo a una mujer luchadora, fuerte, y con una cara espectacularmente hermosa aun con cicatrices.  Yo he contado con el apoyo de una familia increíble, amigos  incondicionales y dos novios que aunque ya no están conmigo, callaron las voces negativas por siempre.